„Erst die Information ermächtigt das Individuum, an der Gesellschaft teilzuhaben. Fehlt sie, ist der oder die Einzelne ausgeschlossen.“ (Dusel 2022)

Da die Forschungslage in Bezug auf die Aufklärung in Kliniken für Menschen mit Beeinträchtigungen gering und/oder nur auf bestimmte Themengebiete wie z. B. die Diabetologie beschränkt ist, wird vermehrt auf die aktuelle Forschungslage unter der Perspektive von COVID-19 Bezug genommen. Da es sich hierbei um ein medizinisches Thema handelt, welches mit dem Zugang in Bezug auf Niederschwelligkeit und Barrierefreiheit von Informationen/Aufklärung/Behandlung in Kliniken verknüpft werden kann. Auch wurde das Pandemiethema in Bezug auf Menschen mit Beeinträchtigung intensiver erforscht, jedoch lag auch hier der Fokus vermehrt auf dem psycho-sozialen Kontext und nicht auf der Niederschwelligkeit und Barrierefreiheit von Informationen und deren Zugänge.

Beispiele hierzu: Verschiedene Forschungen beschäftigen sich mit den psycho-sozialen Veränderungen und Auswirkungen für Menschen mit Beeinträchtigungen in besonderen Wohnformen/ambulanter Assistenz während und durch die Pandemie. Es wird hierbei den Fragen nachgegangen, wie z. B. das Empfinden der Betroffenen war, als sie in der Wohngruppe gelebt haben, ohne die Möglichkeit, diese zu verlassen. Des Weiteren wurde die Auswirkung in Bezug auf den Wegfall von der alltäglichen Arbeit erforscht oder welche Folgen der Kontaktabbruch zu Angehörigen, Freunden, o. ä. hatte (vgl.: Turk et al. 2020; Sabatello et al. 2020; Mills et al. 2020; Cehajic et al. 2020; Radboud University Medical Center 2020). Weiterhin gelten aber Menschen mit Beeinträchtigungen in den meisten coronabezogenen Studien „[...] aus unterschiedlichen Gründen als besonders gefährdet und verwundbar“ (Seitzer et al. 2020, 1f.). Durch die Pandemie kann die Gefahr bestehen, dass bei dieser Personengruppe durch (gesundheits- und/oder politische) Maßnahmen eine Exklusion stattfindet. Hier fordern Seitzer et al.: „Relevante Informationen müssen verstärkt barrierefrei zugänglich und verständlich sein.“ (Seitzer et al. 2020, 1f.)

Im Zuge der Forderung werden vermehrt die Stärkung und Ermöglichung der Gesundheitskompetenz durch einen leichteren und barrierefreien Zugang zu medizinischen Informationen gefordert. Die Forschung jedoch hat bislang nicht nach vorhandenen Möglichkeiten oder Lücken bzw. Hauptakteur*innen und/oder Betroffenen in Bezug auf sämtliche Bereiche in Kliniken geforscht. Auch nicht nach der Niederschwelligkeit und Barrierefreiheit. Bei Internetrecherchen fällt zwar auf, dass es von unterschiedlichsten Organisationen Materialien in Leichter Sprache gibt, jedoch gibt es keine Informationsseite und selten Querverweise auf andere Seiten, auf denen medizinische Themen (Aufklärung, Zugänge, Barrierefreiheit etc.) gesammelt werden. Dazu gibt es zwar die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®), aber auch hier findet man keinen Verweis auf aufklärende medizinische Seiten, außer die der Rehabilitation. Zudem ist die Information über die EUTB nicht barrierefrei (vgl.: Bundesministerium für Inneres und Soziales 2022). Zudem stellt sich die Frage, inwieweit die Bedarfe partizipativ erhoben worden sind (siehe: Dusel 2022; Schaeffer et al. 2018, 1f.; Schmidt-Ohlemann 2021, 1f.). Diese Gesundheitskompetenz soll und wird in Teilen und einigen Bundesländern, z. B. im Landesrahmenvertrag nach § 131 SGB IX Nordrhein-Westfalen, schon berücksichtigt: „Anleitung zur Wahrnehmung der persönlichen Gesundheitssorge (dies ist, was Bürger*innen selbst zur Erhaltung der eigenen Gesundheit und zur Behandlung sowie zur Bewältigung seiner Erkrankungen üblicherweise vornehmen, u. a. für physisches und mentales Wohlbefinden zu sorgen und bei Bedarf Unterstützung durch vertraute Personen, einen Arzt oder andere Gesundheitsdienstleister zu suchen).“ (Landesrahmenvertrag 2019, 67) In neueren Assessmenttools wird zudem aufgezeigt, dass Organisationen bezüglich der Gesundheitskompetenz „[...] einfache Orientierung und leichten Zugang zu Angeboten, Dokumenten und Materialien [...]“ (Schaeffer et al. 2018, 1f.) in Bezug auf die Navigation anbieten sollen. Dieses bezieht sich auch auf die medizinische Aufklärung durch verständliche Dokumente, welche z. B. im Bereich der Diabetologie schon barrierefrei gestaltet wird. Im Sinne der Partizipation (und somit auch des Empowerments) lässt sich verknüpfen, dass auch hier ein aktiver Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und Assistenz/Unterstützung und das Recht auf Partizipation und Teilhabe gefordert wird (vgl.: Herringer 2014, 18ff.). Hierbei ist zudem zu erwähnen, dass die Basis für einen Gesundheitskompetenzerwerb und die Stärkung derselben ein guter (barrierefreier) Zugang zur (barrierefreien) Aufklärung, zu (barrierefreier) Orientierung und zur (barrierefreien) Beratung unabdingbar ist.

Eine weitere Studie zeigt auf, dass ein Ausbau in Bezug auf barrierefreie Zugänge zu Informationen, Leistungen und Angeboten im Gesundheitswesen stattfinden muss, „[...] da zahlreiche medizinische und therapeutische Angebote oder gesundheitliche Regelungen ohne barrierefreien Zugang für Menschen mit Beeinträchtigung nicht erreichbar sind“ (Rathmann et al. 2021, 27ff.). Hinzu kommt, dass für Menschen mit Beeinträchtigungen – wie bereits in den oben benannten Studien – mehr Teilhabe und Partizipation gefordert wird. Diese Partizipation kann nur dann erfolgen, wenn ausreichend niederschwellige und barrierefreie Materialien und Hilfsmittel vorliegen. Das Bundesministerium jedoch fordert nicht die allgemeine medizinische Aufklärung und Beratung für Menschen mit Beeinträchtigungen, obwohl die Gleichstellung in Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) fest verankert ist. Die Gesetze sind – eigentlich im Sinne der Inklusion – allgemein gehalten und sollen sich auf alle Bürger*innen beziehen. Allerdings werden die Gesetze für Menschen mit Beeinträchtigungen nicht adäquat umgesetzt.

Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass Studien in Bezug auf medizinische Kontexte für Menschen mit Beeinträchtigungen vermehrt während der COVID-19-Pandemie entstanden sind, welche sich jedoch primär mit den psycho-sozialen Folgen während dieser pandemischen Situation befasst haben. In diesen Studien wurde jedoch oftmals ein niederschwelliger und barrierefreier Zugang zu Information und in der Aufklärung gefordert. Diese Forderungen aus den Studien beziehen sich jedoch nicht nur auf die Covid-19-Pandemie, sondern auf den allgemeinen medizinischen Bereich.

Also: Menschen mit sogenannten kognitiven Beeinträchtigungen werden oftmals mit Barrieren in der Aufklärung und dem Zugang im Bereich der Medizin und der medizinischen Versorgungen konfrontiert. Mitarbeitende im medizinischen Bereich haben häufig – aufgrund von fehlendem (heilpädagogischem) Fachwissen und/oder Materialien – nicht die Ressourcen und Möglichkeiten, Menschen mit Beeinträchtigungen barrierefrei aufzuklären, zu diagnostizieren, zu beraten und/oder zu therapieren. Auf der anderen Seite sind Mitarbeitende in den Organisationen der Eingliederungshilfe nicht im Bereich des medizinischen Fachwissens ausgebildet (vgl. Greving et al. 2022, 96ff.).

Viel wichtiger ist aber hierbei: Menschen mit Beeinträchtigungen sollten partizipativ an diesen Prozessen beteiligt werden, um die Aufklärung anhand der Bedarfe der Betroffenen zu gestalten, was zum Erwerb und Erhalt der Gesundheitskompetenz beitragen kann. Auch kann durch einen niederschwelligen, barrierefreien Zugang die Assistenz durch eine konkrete Partizipation ersetzt werden, sodass die Betroffenen ihre Meinung durch das selbstständige Aneignen von Informationen bilden können und somit die Behandlung eigenverantwortlich bestimmen. Das wiederum kann eine Verknüpfung der beiden Professionen (Medizin und Heilpädagogik) und der betroffenen Personen verbessern bzw. herstellen. Denn nach Latour (2002, 96ff.) gilt es ist hierbei zu bedenken, dass die Heilpädagogik, die Medizin und Menschen mit Beeinträchtigungen aus unterschiedlichen Systemen kommen. Um diese Verständlichkeit der Umwelten zu erreichen, sollte das Ausgabevokabular und das Zielvokabular der Akteure übersetzt werden – hier kann die Heilpädagogik als Übersetzer für Menschen mit Beeinträchtigungen in Bezug auf medizinische Kontexte assistieren. Durch eine Übersetzung der Professionen und Bedarfe können durch eine Drift neue Orientierungs- und Leitsysteme entstehen, welche zu der Verständigung und dem Verständnis der Bereiche beitragen können und diese miteinander wegweisend neu verzahnen (vgl.: Latour 2002, 96ff.). Es soll auch aufgezeigt werden, dass dieser Interdisziplinarität eine Veränderung im Ausgabe- und Zielvokabular der beiden Professionen und den Betroffenen vorgeschaltet werden muss. Die Disziplin der Medizin kommt aus der Naturwissenschaft, welche sich als in sich abgeschlossene Wissenschaft gesehen hat, die einen Brückenbau zu anderen Disziplinen aufgrund von den Grundlagen des Sokrates: „nur Naturwissenschaftler sollen über Naturwissenschaften sprechen!“ (Latour 2022, 28) agiert hat. Wohingegen die Heilpädagogik eher als Geisteswissenschaft angesehen wurde, welche ganzheitlich versucht, zu anderen Professionen Brücken zu bauen. Aber: Auch wenn die Heilpädagogik eine holistische Sichtweise hat, muss darauf hingewiesen werden, dass nach dem Paradigmenwechsel – weg vom Paternalismus hin zur Selbstbestimmung – noch viel zu wenig Bereiche partizipativ aufgegriffen und umgesetzt werden. D.h. Aufklärungsmaterialien werden für Menschen mit Beeinträchtigungen gemacht und nicht mit ihnen. Auch die Bedarfe werden oftmals vorhergesagt, statt abgefragt. Hier gilt es, starre Sichtweisen der unterschiedlichen Disziplinen zu übersetzen, damit es durch diese Verschiebung und Veränderung zu einem gemeinsamen Verständnis für Barrierefreiheit – oder noch besser – für Universelles Design kommt (vgl.: Latour 2002, 381).

Durch diese Allianzen, welche durch die Verknüpfung der Bereiche stattfinden, kann eine gesellschaftspolitische Veränderung im Gesundheitssystem gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen stattfinden. Um auf die Thematik aufmerksam zu machen, müssen die Ergebnisse öffentlich repräsentiert werden. Dies kann z. B. durch Vorträge, Beiträge in den Medien (Bücher, Artikel, Podcasts etc.) stattfinden. Diese Bereiche werden durch Knoten (die heterogenen Ressourcen) und Schleifen (stabile Verbindung zwischen den Bereichen) verbunden. D.h. die Daten, Kollegen, Allianzen und die öffentlichen Repräsentationen zirkulieren und aktualisieren sich ständig, bleiben jedoch miteinander im Gleichgewicht verbunden und schaffen so eine stabile Grundlage für Veränderungen (vgl.: Latour 2002, 120ff.).

Durch konkrete Bestandteile in der Ausbildung/im Studium kann der Umgang des medizinischen Fachpersonals mit Menschen mit Beeinträchtigungen verbessert werden. Stellt man diesen Forderungen das Düsseldorfer Curriculum der Medizin 2023 gegenüber, kann die Aussage der Caritas nur bestätigt werden, nämlich dass aktuell die Medizin Menschen mit Beeinträchtigungen noch nicht gleichgestellt im Blick hat. Ebenso sollten Schulungen, Fort- und Weiterbildungen für alle Beteiligten angeboten und initiiert werden. D. h. der medizinische Bereich kann für Menschen mit Beeinträchtigungen z. B. Aufklärungsveranstaltungen in Leichter Sprache anbieten (Warum Blutabnahme wichtig ist und es hierbei auch mal wehtun kann. Oder: Was passiert bei einer Narkose?). Auch ist eine Krankenhausbegehung außerhalb einer akuten Situation denkbar. Mitarbeitende aus der Eingliederungshilfe und der Medizin könnten durch interdisziplinäre Angebote Einsicht in die jeweiligen Gebiete erhalten und somit für Transparenz und eine gelungene Versorgung stark gemacht werden. Das Ganze sollte aber immer den partizipativen Aspekt im Auge behalten: Nothing about us without us!

Ein weiteres Thema sind die (aktuell noch existierenden) Fallpauschalen. Durch diese und das Wirtschaftlichkeitsgebot wird deutlich, dass besondere Behandlungs-, Diagnose-, Therapiebedarfe – gerade in Bezug auf Menschen mit Beeinträchtigungen, aber auch bei allen andern Personengruppen – in den Diagnosis Related Groups (DRG) keine individuelle Berücksichtigung finden. Dieses System wurde – nach mehrfacher Kritik seitens der Klinken – nun von Prof. Dr. Karl Lauterbach überarbeitet. Am 10.07.2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. Zum 01.01.2024 soll die Fallpauschale durch eine Vorhaltepauschale abgelöst werden. Das heißt, dass Klinken spezifische Leistungen bereitstellen und dafür ein Entgelt erhalten. – Ob und wie sich das auf eine partizipative Aufklärung auswirkt, wird zu diskutieren sein.

• (Forschungs-)Relevante Fragen in Bezug auf die Partizipation, Versorgung, Barrierefreiheit, Niederschwelligkeit etc. können hierbei sein:
• Gib es barrierefreie Leitsysteme in der Klinik, wenn ja, wie verständlich sind diese?
• In welchem Kontext/Setting wurden Menschen mit Beeinträchtigungen aufgeklärt?
• Durch welche Personen wurden Menschen mit Beeinträchtigungen aufgeklärt?
• Welchen Zugang hatten Menschen mit Beeinträchtigungen bezüglich der Informationen? (möglicherweise durch Internet, Wohngruppe, Fernsehen, App etc.)
• In Bezug auf welche Inhalte wurden Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen aufgeklärt? (z. B. in Bezug auf Röntgenabläufe, Wundversorgung)
• Wie wurden diese Inhalte in Bezug auf Barrierefreiheit vermitteln? (z. B. durch Leichte Sprache, durch unterstützte Kommunikation, durch bebilderte Aufklärung)
• Wie wurden Menschen mit Beeinträchtigungen partizipativ mit eingebunden?

Zusammenfassend lässt sich also sagen: Der geforderte Erwerb und der Erhalt der Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigungen ist durch eine partizipative Forschung und Erhebung für eine gelungene medizinische Versorgung im Sinne der Teilhabe, Selbstbestimmung und Inklusion wichtig. Dieser kann durch die Interdisziplinarität sowie Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen und auch curriculare Veränderungen der verschiedenen Akteur*innen ermöglicht werden. Durch diese Interdisziplinarität können Handlungsweisen, Materialien und Prozesse für eine niederschwellige, barrierefreie Aufklärung geschaffen werden, welche politisch verankert werden müssen. Hierzu sollte auch eine Kooperation, besser noch eine Netzwerkarbeit mit den Fach- und Berufsverbänden angestrebt werden, denn vor dem Hintergrund der Gesetzgebung, dass seit dem 01.11.2022 die Assistenzleistung für die Begleitung von Menschen im Krankenhaus durch die Krankenkassen oder den Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe übernommen werden, sollten gemeinsame – und allgemeingültige, bundesweite – Konzepte zwischen den Wohlfahrtsverbänden und den Krankenhäusern bzw. den Krankenhausträgern und Krankenkassen entwickelt, realisiert und evaluiert werden. Hierbei können sowohl die konkrete und konsequente Umsetzung der Barrierefreiheit als auch die Realisierung bildungspolitischer Themen (im Hinblick auf eine partizipatorisch ausgerichtete Aufklärung in Kliniken) für und mit Menschen mit Beeinträchtigungen fokussiert werden. Des Weiteren wäre eine Kooperation mit Vereinen und Verbänden der Selbsthilfe anzustreben, um die partizipative Vorgehensweise auch strukturell und regional zu verorten. – Und last but not least könnten hierbei die Berufsverbände, so z. B. der Berufs- und Fachverband Heilpädagogik (BHP e. V., als weitere Kooperationspartner mit ins Boot geholt werden, welche durch die Initiierung von sog. „Runden Tischen“ Kooperationsoptionen anbieten bzw. Fort- und Weiterbildungsangebote zu diesen Themenbereichen (gerade auch an den Schnittstellen zwischen den Organisationen der sog. Eingliederungshilfe und den Krankenhäusern) vorhalten könnten.

Also: Durch das Aufbrechen der DRG besteht aktuell die Möglichkeit, auf die Bedarfe und Bedürfnisse von Menschen mit Beeinträchtigungen – durch Menschen mit Beeinträchtigungen – aufmerksam zu machen und diese auch per Gesetze umzusetzen. Es geht hierbei nicht um eine Sonderbehandlung und somit Exklusion, sondern um eine konsequente inklusive Versorgung mit partizipativer Beteiligung.

Ilona Hülsmann, Heilpädagogin M. A., mit einer Stabsstelle als Inklusionsbeauftragte der Klinken des Landkreises Lörrach. Zudem bestehen Dozententätigkeiten an der Pflegeschule Lörrach, Theresia-Scherer-Schule Herten, sowie Lehraufträge an der Katholischen Hochschule NRW, Abt. Münster, an der Katholischen Hochschule Freiburg und der Hochschule Nordhausen.

Literatur

Es tut mir leid für die Missverständnisse. Ich werde die Einträge jetzt korrekt mit Absätzen dazwischen wiedergeben, ohne sie zu verändern:

Cehajic, Almir/Lyseel, Henrik/Flyckt, Karin (2020). Statistik om bekräftat smittade och avlidna med dödsorsak COVID-19 bland personer med boendeinsats inligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 2019. Online verfügbar unter www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/dokument-webb/statistik/statistik-om-smittade-och-avlidna-med-covid-19-lss-funktionshindrade.pdf (abgerufen am 13.05.2020).

Dusel, Jürgen (2022). Weniger Vorurteile oder: Mehr Leichte Sprache bitte! Der Tagesspiegel Sonderbeilage vom 03.12.2022. Online verfügbar unter www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/DerBeauftragteAktuell/DE/AS/2022/20221203_LeichteSprache.html;jsessionid=D52BAB1D8C4D34306D9A1396DE345DF9.intranet242 (abgerufen am 30.11.2023).

Bundesministerium für Inneres und Soziales (2022). Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®). Online verfügbar unter www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/Publikationen/a772-ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung.pdf (abgerufen am 12.12.2023).

Greving, Heinrich/Hülsmann, Ilona/Schedler, Renate (2022). Die barrierefreie Klinik. Stuttgart, Kohlhammer Verlag.

Herriger, Norbert (2014). Empowerment in der Sozialen Arbeit. Eine Einführung. 5. Aufl. Stuttgart, Kohlhammer Verlag.

Hülsmann, Ilona (2022). Konzeptbausteine – Teil 1: (Heilpädagogische) Grundlagen im Praxisbezug Klinik. In: Heinrich Greving/Ilona Hülsmann/Renate Schedler (Hg.). Die barrierefreie Klinik. Stuttgart, Kohlhammer Verlag, 59–101.

Hülsmann, Ilona (2022). Forschungsantrag: Aufklärung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in Bezug auf COVID-19; Katholische Hochschule NRW, Abteilung Münster, August 2022.

Landesrahmenvertrag nach § 131 SGB IX Nordrhein-Westfalen (2019). Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem SGB IX für Menschen mit Behinderungen. Online verfügbar unter www.bthg.lvr.de/media/filer_public/f5/2e/f52ecc87-5d3a-4c5a-ba05-3fd3bb22eab8/2019_07_23_lrv_anlagen_unterschriftsfassung.pdf (abgerufen am 30.11.2023).

Latour, Bruno (2002). Die Hoffnung der Pandora. Frankfurt a. M, Suhrkamp Verlag.

Rathmann, Katharina/Lutz, Judith/Salewski, Lena (2022). Tools zur Stärkung der organisationalen Gesundheitskompetenz in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung: Eine systematische Übersicht. Online verfügbar unter www.researchgate.net/publication/354380278_Tools_zur_Starkung_der_organisationalen_Gesundheitskompetenz_in_Einrichtungen_fur_Menschen_mit_Behinderung_Eine_systematische_Ubersicht (abgerufen am 10.06.2024).

Schaeffer Doris/Hurrelmann Klaus/Bauer Ullrich/Kolpatzik Kai/Gille, Svea/Vogt, Dominique (Hg.). (2018). Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz. Die Gesundheitskompetenz in Deutschland stärken. Berlin, KomPart.

Seitzer, Philipp/Dins, Timo/Busch, Maria/Grüter, Lena/Stommel, Theresa/Fischer-Suhr, Julia/Sungen, Ingeborg/Naumann, Michaela/Keeley, Caren (2020). COVID-19 und Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung. Humanwissenschaftliche Fakultät. Teilhabe 59 (2), 50–54.

Schmidt-Ohlemann, Matthias (2021). Barrierefreie Gesundheitsversorgung – zwischen Zugänglichkeit allgemeiner Versorgung und Notwendigkeit besonderer Einrichtungen. In: Markus Schäfers/Felix Welti (Hg.). Barrierefreiheit – Zugänglichkeit – Universelles Design. Zur Gestaltung teilhabeförderlicher Umwelten. Bad Heilbrunn, Klinkhardt Verlag, 81–97.

Turk, Margaret A./Landes, Scott D./Formica, Margaret K./Goss, Katherine D. (2020). Intellectual and developmental disability and COVID-19-case-fatality trends: TriNetX analysis. Disability and Health Journal 13 (3). https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100942.